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El comienzo de una nueva vida: la historia de los trasplantes hepáticos de Josefina

Lunes 1 de mayo de 2023

“Josefina nació el 25 de marzo de 2008. Fue por cesárea, en la semana 38, un embarazo totalmente normal. Pesó 2,700 kg y era una beba preciosa. Ya teníamos a Agustina, su hermanita mayor que en ese momento tenía 7 años.

A la semana de nacer, comenzaron a realizarle estudios dado que la piel de Jose cada vez se tornaba más amarilla. Con tan solo 40 días de vida nos dijeron que había que operarla cuanto antes ya que su diagnóstico era ‘atresia de vías biliares’.

Para nosotros fue una pesadilla, teníamos una mezcla de sensaciones, miedo, bronca y dolor. Nos embarcamos en la cirugía, pero no resultó porque su hígado ya no servía. A raíz de esta complicación, nos derivaron al Hospital Universitario Austral, -mi segundo hogar como digo yo-, donde encontré un equipo de profesionales magníficos. Después de varios estudios nos informaron que Jose necesitaba un trasplante hepático.

La noticia fue un cimbronazo en el alma, sentíamos que la vida se nos caía de pronto y nos invadió una desesperación inexplicable, pero no había otra opción. En ese momento, comenzamos con la búsqueda de un donante vivo relacionado. Todos nuestros familiares directos posibles fueron examinados, pero ninguno podía ser parte de la donación debido a cuestiones médicas. En consecuencia, Jose entró en la lista de espera de donantes cadavéricos.

Era desesperante saber que, si no llegaba ese trasplante, Jose se moría. Si bien somos donantes de órganos desde los 18 años, uno espera donarlo y no necesitar uno. El 18 de abril del 2009, mientras cenábamos sonó el teléfono y fue ahí cuando la hepatóloga me dijo que había un posible donante. Con una mezcla de emoción y miedo a la vez, armamos todo y partimos hacia el Hospital Universitario Austral.

Quiero destacar que el 19 de abril, luego de 12 horas de cirugía, los médicos salieron de la operación con toda la humildad y el amor que los caracteriza, con sus miradas cansadas y los ojos rojos y se tomaron el tiempo de hablar con nosotros para decirnos que ‘la ratita valiente’, como ellos le decían, había superado con éxito la cirugía. Nos contuvieron y nos dieron esperanzas, pero también nos advirtieron que esto recién empezaba.

La primera vez que entré a Terapia Intensiva a ver a Jose, salí corriendo por los pasillos, gritando, desgarrada del dolor al ver tantos cables, bombas, catéteres y tubos en el cuerpo de mi bebé. Estuvimos en ese sector más de 2 años, por eso digo que es mi segunda casa, porque si bien nuestras familias estuvieron siempre apoyándonos, las enfermeras, los médicos, los cirujanos y los demás pacientes eran como nuestra familia. Siempre rodeados de tanto amor y dedicación, ya que todos soñaban con el alta de Jose.

Pero no pasó, el cuerpo de Jose tuvo un rechazo severo y eso trajo muchas complicaciones en su salud: virus, paros cardiorrespiratorios y obstrucciones intestinales. Cuando sentía que la vida no podía ser más dura, recibimos una terrible noticia: la única solución era un nuevo trasplante.

Nos dieron el alta con internación domiciliaria pero nuestra vida ya no era la misma, nuestra casa era una Terapia, solo veíamos a la familia más directa, porque Jose estaba tan débil que podía infectarse. A la familia le costó entenderlo, a algunos más que a otros, pero después de tanto tiempo, volvimos a estar los cuatro juntos en casa. Una noche, Jose comenzó a levantar fiebre, su frecuencia cardíaca explotaba y fuimos directo al Hospital Austral. Los médicos ya estaban esperándonos y después de algunos estudios nos informaron que Jose tenía una sepsis y sus valores en sangre eran altísimos, asique decidieron incorporarla en la lista de espera de Emergencia Nacional. Si no llegaba un donante, Jose se moría. Pero nosotros la veíamos pelear cuerpo a cuerpo, mi chiquita no se rendía. Su papá y yo siempre nos complementábamos: cuando uno caía, el otro lo levantaba, aunque esa noche el miedo nos invadió a los dos.

La noche del 22 de octubre, la Dra. Ivonne Maya se comunicó con nosotros para contarnos que había un donante. Así fue que, al siguiente día, Jose recibió su segundo trasplante. Nunca sentimos tanto miedo como ese día, otra vez debían operarla e invadir su cuerpito. Era tan chiquita y la veía tan cansada que sentía que podía pasar lo peor. Su papá intentaba darnos fuerzas, aunque su cara lo delataba. Sabíamos que Jose estaba en las mejores manos, sabía que los cirujanos eran los mejores y sabía que harían todo lo posible por salvarla. Y así fue, la cirugía duró 5 horas pero cuando la puerta se abrió y los vimos a ellos, sus médicos, salir con una sonrisa, nos volvió el alma al cuerpo y nos abrazamos. A partir de ahí, todo fue alegría, a los 40 días estábamos en casa. En pocos meses Jose empezó a comer por la boca, volvió a respirar sin la ayuda del oxígeno, empezó a caminar, jugar, hablar y comer, todo lo que siempre habíamos soñado.

Hoy, a 12 años de aquel día y a dos meses de cumplir sus 15 años, Jose lleva una vida normal, asiste a sus controles y toma su medicación habitual. ¡Es una nena sana! Su papá, su hermana y yo queremos decir: GRACIAS. Una palabra que siempre siento que no alcanza. GRACIAS donantes. GRACIAS a las familias que, en un momento tan doloroso, tomaron la decisión de donar órganos. Hoy Jose vive gracias a ellos. DONAR ÓRGANOS SALVA VIDAS.

Además, queremos destacar a todo el equipo del Hospital Austral. Desde el personal de Seguridad que nos recibió en la entrada, el personal de Cocina y Limpieza, las enfermeras, el personal de Laboratorio, que aún hoy en cada control se emocionan al verla, a los terapistas, pero sobre todo al equipo de Trasplante Hepático y postrasplante y a los cirujanos. No me alcanzan las palabras, no las encuentro, para nosotros son parte de nuestra familia. Lo mejor de ellos es la calidad humana, la empatía con el dolor ajeno, ver la emoción con la que miran a Jose, sentir el cariño, el compromiso. Sin dudas les debo la vida de mi hija, nunca nos vamos a cansar de decírselos, porque realmente los queremos mucho. Ojalá en Argentina todos tengan la posibilidad de atenderse en el Hospital Universitario Austral, ojalá algún día los centros de salud sean así, y no lo digo por lujos ni las comodidades, hablo del profesionalismo, la humildad, la empatía, la educación, el respeto, el compromiso y la responsabilidad. Todo eso es fundamental para el paciente y para la familia. No hubo un día en esos casi 3 años que no pasaran a visitarla, incluso un domingo.

Ojalá este testimonio sirva para concientizar la importancia de donar órganos y para devolverle a todo el Hospital Universitario Austral algo de todo lo que nos han brindado. ¡Gracias infinitas!”.

Familia Bakes.

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