La historia de Pilar: cuando la información cambia un destino
Pilar se apoya en un mueble y ensaya un paso lateral con la concentración de quien descubre un mundo nuevo. Tiene un año y cinco meses, le gustan los libros, baila cuando escucha música y se ríe a carcajadas con su hermano mayor, Vitto. Al verla, su mamá, Florencia Bianchiotti, no puede evitar volver a la semana 16 de embarazo, cuando este presente parecía cancelado. En aquel entonces, el diagnóstico de mielomeningocele no llegó de un extraño, sino de su propio jefe, un médico obstetra en quien ella confiaba plenamente. “Si fueses mi hija, te diría que abortes”, le soltó lapidario, clausurando cualquier alternativa y pintando el panorama de una niña sin ninguna expectativa de movilidad ni autonomía. Sin datos sobre la cirugía fetal, Florencia sintió que el mundo se detenía en ese consultorio que era su lugar de trabajo.
“Salí de ahí como en un túnel negro”, recuerda hoy esta mamá de Hurlingham. Aunque para ella y su marido Juan interrumpir el embarazo nunca fue una opción, la falta de información los enfrentaba a un escenario descorazonador, desperante. Por fortuna, en medio del shock, aparecieron quienes combatieron la desinformación con datos. Primero, una médica de ese mismo consultorio que, al verla devastada, le dio un mensaje urgente: “No te quedes con lo que él te dijo, existe un tratamiento”, y le habló del Hospital Universitario Austral. Luego, el pediatra de la familia le confirmó, desde su experiencia y la evidencia, que tenía pacientes operados intraútero de espina bífida con evoluciones más que favorables.
La posibilidad en el Hospital Universitario Austral apareció como un soplo de aire fresco, un cambio total de perspectiva. El equipo de Medicina Fetal le explicó que la lesión de su hija —ubicada entre L5 y el sacro— podía tratarse antes de nacer para transformar su pronóstico. “Sentí que cada palabra que me decían era la justa”, rememora. En ese consultorio, el miedo empezó a cederle lugar a la acción. El diagnóstico dejó de ser una sentencia: “Podíamos operar a Pilar dentro del útero en la semana 25 para proteger su médula y mejorar significativamente su calidad de vida”.
Florencia ya sabía que la maternidad se construye con temple. Su primer hijo, Vitto, había nacido tras un parto difícil —vuelta de cordón, sin signos vitales, necesidad de reanimación inmediata— que demandó años de controles fonoaudiológicos. Por eso, cuando llegó el diagnóstico de Pili, el primer impulso fue un ruego: “Otra vez no, por favor”. Sin embargo, esa misma experiencia previa terminó siendo su mejor escuela; ya conocía el lenguaje de la resiliencia.
No oculta que tuvo miedo —“pensaba mucho en que Vitto me esperaba en casa”, dice—, pero sintió un enorme alivio ante la oportunidad de darle a su anhelada hija un futuro distinto. Entró al quirófano con ese objetivo y el resultado fue el esperado: el postoperatorio fue exitoso y el embarazo logró avanzar hasta la semana 37. El primer gran triunfo de Pilar ya era un hecho antes siquiera de salir al mundo.
Tras el nacimiento, comenzó una nueva etapa que Florencia resume en una palabra: aprendizaje. La vuelta a casa trajo consigo desafíos como, por ejemplo, los cuidados urológicos. La bebé requería cateterismos intermitentes, una técnica que ella y su marido tuvieron que aprender durante la internación antes de recibir el alta. “Al principio decíamos: ‘¿Cómo vamos a hacer esto?’. Nos daba miedo lastimarla porque era muy chiquita”, admite. Con paciencia, práctica y el acompañamiento del equipo del Hospital Universitario Austral, aquello que al comienzo parecía intimidante se convirtió en parte de la rutina diaria de cuidados. Hoy, Pilar continúa con sondajes regulares, controles y sesiones de estimulación temprana para acompañar su desarrollo.
Los avances son tan notables como conmovedores. Ya se pone de pie, camina con apoyo y comienza a soltarse de a poco. Para Florencia, el Hospital Universitario Austral dejó hace tiempo de ser solo una institución médica. Allí están, dice, “los ángeles de Pili”: profesionales que acompañan cada etapa del proceso y ayudan a cambiar el horizonte de su hija por un mañana auspicioso. Pero la historia no termina aquí, sigue…
Porque convencida de que ninguna familia debería atravesar ese desconcierto en soledad, Florencia comparte su experiencia en TikTok y forma parte de una red de WhatsApp con otras madres de hijos con mielomeningocele. Allí, entre mensajes y consejos prácticos, ofrece lo que ella necesitó desesperadamente: una voz que diga que hay alternativas y que existe la esperanza. Esa que ve hoy en cada avance de su hija, confirmando que la información es la potente herramienta que les permitió cambiar el miedo por futuro.
