Con una ostomía: una vida plena es posible

Recibir la noticia de que será necesaria una ostomía puede poner en jaque muchas certezas y, con ellas, la espontaneidad de la vida cotidiana. ¿Se notará la bolsa? ¿Habrá fugas u olor? ¿Podré trabajar, viajar, hacer deporte, volver a tener intimidad? Los interrogantes pronto van más allá de lo práctico: cómo reconocerse en un cuerpo que ha cambiado, si hará falta ayuda, qué lugar ocuparán la mirada ajena, la vergüenza o el miedo a un accidente. Y una pregunta que, inevitablemente, sobrevuela las demás: ¿será para siempre? Por el Día Mundial del Paciente Ostomizado, que este año se conmemoró el 3 de octubre, se invita a despejar esos miedos, pero también a mirar más allá: entender qué implica esta intervención, por qué puede ser necesaria y cómo se aprende a convivir con ella. 

¿Qué supone exactamente una ostomía? “Básicamente, cualquier órgano hueco que puede abrirse hacia la piel puede conformar un ostoma”, explica la doctora Flavia Alexandre, médica del Sector de Coloproctología del Servicio de Cirugía General del Hospital Universitario Austral. Ostoma es el nombre que recibe ese orificio que comunica el órgano con el exterior. En las ostomías intestinales —las más frecuentes, foco de este artículo—, una porción del intestino se lleva quirúrgicamente hasta la piel del abdomen y la evacuación pasa a realizarse por allí, hacia una bolsa recolectora. Si se trata del colon, se denomina colostomía; si es el íleon, ileostomía.

Colostomía e ileostomía: diferencias esenciales

“El sistema digestivo normalmente inicia desde la boca hasta el ano”, recuerda la experta. En ese recorrido, la digestión y la absorción de los nutrientes se producen principalmente en el intestino delgado, antes de llegar al colon. El íleon es el tramo final del intestino delgado: desde allí, aquello que no fue absorbido pasa al intestino grueso, que reabsorbe agua, contribuye a formar la materia fecal y, finalmente, a eliminarla, cuenta la profesional. Cuando se realiza una ostomía intestinal, ese trayecto cambia: la evacuación se produce a través del estoma y ya no por el ano.

El punto en el que se desvía el tránsito determina, a su vez, de qué ostomía se trata. En una colostomía, como se señaló, se exterioriza un segmento del colon; en una ileostomía, el íleon. La elección depende del diagnóstico, del motivo de la derivación y de qué porción del intestino resulte más adecuada en cada caso.

También cambia el tipo de contenido. Como en una ileostomía el tránsito se desvía antes de pasar por el colon —donde se reabsorbe buena parte del agua—, el débito suele ser más líquido; en una colostomía, en cambio, tiende a ser más formado. Esa diferencia tendrá consecuencias concretas en los cuidados, especialmente en la hidratación y la reposición de electrolitos.

Cuándo y por cuánto tiempo se necesitan

Diversas razones pueden llevar a indicar una ostomía: una obstrucción o perforación intestinal, una peritonitis, determinados tumores —entre ellos, los de colon, recto o ano—, traumatismos o complicaciones de una cirugía. También puede ser necesaria cuando, después de extirpar una porción del intestino, no resulta seguro volver a unir sus extremos, o para proteger una unión intestinal de riesgo. “En muchas de estas situaciones, sobre todo en la urgencia y en situaciones de riesgo, las ostomías salvan vidas”, destaca la especialista.

Alude, por cierto, a otro temor recurrente: no necesariamente son para toda la vida. “La gran mayoría de las ostomías intestinales son transitorias”, aclara la doctora Alexandre. Una vez resuelta la causa que llevó a realizarlas, es posible restituir el tránsito intestinal mediante una nueva cirugía programada. Las ostomías definitivas suelen responder a situaciones en las que ya no es posible reconstruir el tránsito, como puede ocurrir tras la extirpación del ano y el recto por determinados tumores o lesiones. También hay ostomías potencialmente reversibles que, finalmente, no se reconstruyen: porque persiste el problema original, la condición clínica no permite afrontar otra intervención o el propio paciente así lo decide, ya sea por motivos personales, por miedo a una nueva cirugía o por el riesgo de incontinencia fecal.

Primer acercamiento

Cuando la cirugía puede programarse, la preparación comienza antes de entrar al quirófano. La doctora Alexandre cuenta que el equipo explica al paciente qué tipo de ostomía tendrá, por qué será necesaria y cómo aprenderá a manejarla. También se detienen en una decisión que puede parecer menor, pero no lo es: en qué lugar del abdomen quedará el estoma. “Evaluamos los posibles sitios en diferentes posturas”, cuenta la especialista. Se evitan pliegues de la piel y relieves óseos, pero también se mira la vida cotidiana: a qué altura se prende el pantalón o si podrá ver el estoma con facilidad. Una buena ubicación, señala, ayuda a prevenir fugas, dermatitis y dificultades posteriores en el manejo.

Tras la operación empieza otro aprendizaje. Durante la internación, el equipo médico, enfermeros y ostomoterapeutas enseñan a observar el ostoma y a manejar los dispositivos; cuando hace falta, también participa la familia. Al principio, los recambios quedan en manos del personal de salud, pero “cada cambio es una oportunidad de educación para involucrar al paciente” y favorecer, poco a poco, su independencia, explica. Las primeras semanas tienen, además, algo de “prueba y error”, en palabras de la médica. Mientras cicatriza, el estoma cambia de tamaño y forma, de modo que puede ser necesario ajustar los dispositivos y ensayar distintos sistemas hasta dar con el que mejor se adapte a cada persona.

Cuidados cotidianos

En efecto, “lo primero que el paciente precisa incorporar es conocer su ostoma”, acorde a la especialista: interiorizarse con su color, su forma y su tamaño, reconocer el aspecto habitual de la piel que lo rodea y saber qué tipo y cantidad de débito esperar permite advertir cambios y consultar cuando algo se escapa de lo normal.

También hay que familiarizarse con los dispositivos. Como el estoma no tiene un esfínter que regule la evacuación, el contenido intestinal se recoge en una bolsa. Esta puede estar unida a un disco, la pieza que se adapta al tamaño y la forma del estoma y se adhiere a la piel, o formar con él un único dispositivo. Hay distintos tamaños, formatos y diseños, además de accesorios pensados para facilitar el recambio y la higiene. Encontrar la opción adecuada para cada persona es parte de ese aprendizaje.

El cuidado de la piel merece especial atención. La profesional recomienda utilizar productos adecuados y evitar que pequeñas fugas permanezcan en contacto con la zona: además de provocar irritación, pueden dificultar luego la correcta adhesión del dispositivo. Otro hábito simple: salir siempre con los elementos necesarios para resolver un recambio imprevisto.

En las ileostomías, la hidratación también es un punto clave. Al quedar el colon fuera del recorrido —y, con él, su capacidad de reabsorber agua— aumenta el riesgo de deshidratación. La doctora Alexandre aconseja “hidratarse adecuadamente y con frecuencia durante todo el día” y llevar siempre una botella de agua, en especial durante los meses de calor. Ante una diarrea profusa, advierte, es importante consultar.

La alimentación suele despertar sus propias dudas, pero la médica descarta un horizonte de prohibiciones: “No existen restricciones permanentes ni particulares con respecto a la alimentación de los pacientes ostomizados”. En quienes tienen una ileostomía, precisa, un débito elevado puede requerir mayor aporte de líquidos y, según el caso, una dieta más astringente o antidiarreicos.

Una vida con pocas renuncias

¿Qué queda, entonces, de aquellos miedos del comienzo? Mucho menos de lo que numerosos pacientes imaginan. “Hoy una persona ostomizada puede hacer prácticamente todo lo que desee, siempre que su cuerpo lo tolere”, asegura la especialista. Y despliega ejemplos que desarman varios prejuicios de una vez: “Pueden meterse en el mar, en una pileta, pueden bucear, pueden subirse a un avión, pueden realizar actividad física, pueden hasta escalar montañas si así lo desean”. Para conseguirlo, enfatiza, hacen falta preparación, educación y aprender a manejar el ostoma hasta integrarlo a la cotidianeidad.

El proceso, claro, no es inmediato. Al principio, reconoce la profesional, el miedo, la vergüenza o el desconocimiento pueden llevar a replegarse: evitar encuentros sociales, aplazar la intimidad, temer el regreso al trabajo o desistir de nuevas actividades. Pero esa relación con el propio cuerpo también se transforma. “A medida que consiguen una mejor adaptación y notan que su ostomía no representa una limitación en sí, los pacientes recuperan seguridad y autoestima”, observa. Saber cómo cuidarse y disponer de los recursos necesarios devuelve, además, una conquista central: la autonomía.

La doctora Alexandre señala dos experiencias que suelen sorprender. Entre quienes llevan una ostomía transitoria, a veces la adaptación llega a ser tan buena que, cuando finalmente dominan su manejo, ya es hora de planificar la reconstrucción. Y quienes deben convivir con ella durante más tiempo o de manera definitiva pueden terminar comprobando algo que al principio resultaba impensable: que su vida habría sido mucho más invalidante sin esa intervención, debido a la enfermedad que la hizo necesaria. “La ostomía es solo una parte de su vida, y no los define ni limita”, resume.

Acompañar sin sustituir

En ese camino, el equipo de estomaterapia cumple un papel fundamental. Al comienzo pueden aparecer fugas, inseguridad o dificultades para encontrar el dispositivo que mejor se ajuste a cada cuerpo. Los profesionales acompañan esa búsqueda, atienden complicaciones, enseñan y contienen. Pero la médica introduce un matiz crucial: ayudar no significa generar dependencia. “También es fundamental construir la autonomía del paciente”, subraya; es esa independencia la que contribuye a recuperar autoestima y calidad de vida.

Algo semejante ocurre con la familia. La doctora Alexandre recomienda que, especialmente durante las primeras semanas, una persona cercana aprenda también los cuidados del ostoma. Es entonces cuando los accidentes y las complicaciones de la piel pueden aparecer con mayor frecuencia y la frustración hacerse sentir. La consigna, insiste, no es sobreproteger: “Se trata de ayudarlo a superar la frustración y ganar autonomía para retomar su vida”. Los grupos de apoyo de pacientes y familiares pueden sumar otra compañía valiosa, al permitir intercambiar experiencias con quienes ya atravesaron —o están atravesando— situaciones parecidas.

Lo que cambió —y lo que todavía falta—

En las últimas décadas, puntualiza la experta, evolucionó notablemente el universo de los dispositivos: hay mayor variedad de bolsas y discos, mejores sistemas de adhesión y retiro, productos para proteger la piel y recursos para el cuidado avanzado de heridas. Esa diversidad permite afinar el tratamiento a las necesidades de cada paciente y abordar mejor las situaciones complejas. Disponer de un buen dispositivo no es un detalle menor ni un asunto meramente práctico. “Los insumos necesarios son esenciales”, remarca la especialista. Y menciona que, en la Argentina, la Ley Nacional 27.071 procura la cobertura total de dispositivos y elementos accesorios para las personas ostomizadas. Plantea el acceso en términos inequívocos: los profesionales y efectores de salud tienen el deber de informar y facilitar su cumplimiento, y los pacientes, el derecho a reclamarlo.

Al principio, la ostomía puede ocuparlo todo: las dudas, los cuidados, la imagen del propio cuerpo, incluso los planes más sencillos. Con información, acompañamiento y autonomía, poco a poco encuentra otra dimensión. Alexandre lo ve en sus pacientes: llega un momento en que el ostoma deja de marcar el compás de cada decisión y pasa a ser una parte más de una vida que vuelve a llenarse de trabajo, viajes, vínculos, proyectos. Una vida que quizá haya cambiado, pero que conserva intacta su posibilidad de ser plena.