En una sala del Hospital Universitario Austral, las sillas se van ocupando mientras circulan saludos, risas tímidas y alguna broma que rompe el hielo. De a poco se arma un clima cálido y distendido entre personas que comparten una experiencia muy particular: haber pasado por una laringectomía total. Vienen desde distintos puntos del país para participar de este encuentro anual, una jornada que desde hace ocho años impulsa una mujer incansable, apasionada y —como ella misma se define— “pum para arriba”: Laura Zaniolo.
A Laura la operaron hace más de una década: un cáncer de laringe llevó a que le extirparan la laringe completa, las cuerdas vocales, la glotis y parte de la tiroides. La cirugía le cambió la respiración, la forma de comer y —sobre todo— la manera de comunicarse. “A mí hablar me identifica. Yo hablo mucho, hablo rápido… ¡y no tengo cuerdas vocales!”, dice quien ha pasado por mucho, sin perder nunca el empuje y la alegría.
Su voz fluye hoy gracias a una prótesis fonatoria, una pequeña válvula que le permitió recuperar algo esencial. “Lo que ves acá es manos libres”, explica, señalando con naturalidad el dispositivo que usa todos los días. “Al principio, sentir que perdía la voz para siempre fue terrible, muy mutilante”, recuerda quien probara la voz esofágica, el laringófono y, finalmente, la prótesis que hoy maneja con soltura. Esa trayectoria —hecha de paciencia, práctica y un temperamento que siempre busca avanzar— la convirtió, casi sin proponérselo, en una referente espontánea para quienes atraviesan el mismo camino.
Cada año participan decenas de pacientes en la jornada, muchos con familiares que acompañan el proceso. Llegan de distintas partes del país; el Conurbano Bonaerense, Córdoba, Bahía Blanca, Mar del Plata, Capital Federal… Algunos fueron operados en el Hospital Universitario Austral; otros no. La sala está abierta para todos en pos de brindar red, contención y orientación.
Laura está detrás de la organización junto a personal del Hospital Universitario Austral; entre otros, Catalina Terán, del área de Calidad y Seguridad del Paciente. Cada edición se ordena en torno a un eje distinto: este año fue “Rehabilitación de la voz”; el anterior, “Si el paciente fuera médico, y el médico, paciente”, una invitación a mirar con empatía desde ambos lados de la consulta.
Durante la jornada participan cirujanos de cabeza y cuello, oncólogos, fonoaudiólogas, nutricionistas y otros profesionales. La combinación de información científica y técnica, historias compartidas y un clima de compañerismo construye un ambiente único. “Acá nos encontramos, nos abrazamos, nos informamos, nos reímos”, resume Laura sobre este evento, del que también interviene PAM, compañía de insumos médicos, que detalla novedades técnicas, válvulas, filtros y dispositivos que complementan la rehabilitación, despejando dudas y comparando alternativas reales.
Una laringectomía total desajusta la vida de un día para el otro, de allí que, en el cotidiano, las preguntas se multipliquen: cómo bañarse sin que entre agua al estoma, cómo dormir sin miedo, cómo proteger el cuello del polvo y del frío, si se podrá volver a correr, viajar, trabajar, comer sin sobresaltos y, sobre todo, cómo afrontar la mirada ajena. Laura las conoce todas. “El primer año uno está perdido. Perdido mal. Pero se puede, ¿eh? De verdad que se puede”.
Zaniolo narra cómo la persona respira exclusivamente por el estoma. La nariz ya no cumple su función, por lo que los filtros se vuelven clave para proteger las vías respiratorias. Un resfrío también se vive distinto: “Todo pasa por acá”, dice señalando su estoma. Para hacer ejercicio, brinda otro ejemplo, “se gira la válvula para facilitar el acceso de más aire”. No se puede nadar, pero sí caminar, andar en bicicleta, viajar, trabajar y retomar una vida prácticamente normal. “Una vida casi normal, ¿eh? Con cuidados, pero básicamente normal”, insiste.
Y cuando aparecen las miradas curiosas, también tiene una respuesta lista: “La gente te clava la mirada en la garganta, y es normal que lo distinto genere intriga. Pero con el tiempo ni te das cuenta, o hasta te causa gracia”, asegura con su habitual desenfado.
Recuperar la voz sigue siendo la principal inquietud, según Laura, que describe las tres opciones disponibles con una claridad que pocos manuales logran. Las tres son válidas y su elección depende de qué le resulte más cómodo y efectivo a cada persona. La voz esofágica —una forma de producir sonido usando aire del esófago, que se adquiere mediante entrenamiento específico con fonoaudiólogos— es una alternativa. El laringófono, un dispositivo externo que vibra y genera una voz metalizada, resulta la más práctica para muchas personas. Y luego está la prótesis fonatoria, colocada mediante una operación mínimamente invasiva y ambulatoria, que ofrece una voz más fluida y natural, siempre que el tejido cicatrizal lo permita.
Contar con alguien cerca puede marcar la diferencia para los pacientes laringectomizados, sobre todo en los primeros tramos de tan arduo proceso. En el caso de Laura, su marido —“mi pilar”—, sus hijos y su nieto fueron un sostén fundamental. Pero ella sabe que no todos cuentan con una red así. Por eso, el encuentro anual del Hospital Universitario Austral se convierte en comunidad: una especie de familia extendida donde nadie tiene que explicar demasiado porque, como dice Zaniolo, “aquí todos pasamos por lo mismo”.
Muchos viajan desde distintos puntos del país para pedir orientación sobre dispositivos, técnicas, cuidados cotidianos o simplemente para desahogarse. Y el hospital hace lo propio: profesionales que escuchan con atención, que explican sin tecnicismos innecesarios y que ofrecen un trato cálido, accesible y sostenido. No es solo un salón ni una jornada puntual, sino una forma de estar presentes en cada etapa del proceso. “Para mí, el Austral fue un lugar donde encontré escucha, apoyo, seguimiento. Eso vale muchísimo”, subraya Laura.
En la última edición del encuentro el pasado 7 de noviembre, antes de despedirse, llega un momento que ya es tradición: Laura abre su cuaderno y lee unas líneas que eligió especialmente para ese día, que siente tan cercanas que funcionan como un abrazo colectivo. Este año compartió un mensaje luminoso: “La vida siempre te brinda una oportunidad para volver a empezar. Tomate tu tiempo, sana, aprende, disfruta, vive tu proceso, abrázalo”. Más que una lectura, es un gesto de compañía. La prueba de que, aun con una voz nueva, se puede seguir diciendo lo que importa.
Laura lo sintetiza en una frase que ya quedó como lema: “Esto lleva tiempo. No apures el proceso. Se puede. De verdad que se puede”. En esas palabras —simples, honestas, contundentes— late el corazón del encuentro, el estilo del Austral y la certeza de que, incluso en situaciones difíciles, nadie tiene por qué transitar ese camino en soledad.
