Aprender a ser paciente: el camino de Belén conviviendo con epilepsia

“Hace tres años estaba muerta de miedo. Hoy le agradezco a la epilepsia porque me enseñó a ser paciente… en todos los sentidos: a esperar y a convivir con calma con una condición crónica”. Con estas palabras, Belén Frías condensa un camino que comenzó el 6 de diciembre de 2021, cuando su mamá, Mabel -enfermera formada en la Universidad Austral-, intentó despertarla y ella no reaccionaba. Al abrir los ojos, Belén no recordaba para qué tenía que levantarse. Frente al espejo encontró otra señal inquietante: el rostro cubierto de puntitos rojos y dos ojeras moradas, como si fueran golpes. Pasó por la guardia y también por el dermatólogo, pero volvió a su casa sin un diagnóstico.

Un mes después, de visita en casa de un amigo, se sentía desganada, con esa pesadez que obliga a recostarse. Belén se echó unos minutos y, entonces, él fue testigo de otro episodio -cuya descripción sería clave para llegar al diagnóstico-: rigidez marcada, puños cerrados, la mandíbula apretada hasta lastimarse la boca. Lo demás fue vertiginoso: conseguir un turno en el Hospital Universitario Austral -por expresa recomendación de su mamá-, consultar, hacerse estudios y, por fin, darle nombre a lo que le estaba pasando.

“Conocer al neurólogo Juan Cruz Di Carlo fue una verdadera suerte”, destaca esta joven de 27 sobre ese encuentro y el vínculo de confianza que construyeron desde el primer minuto. “El doctor jamás subestimó mis dudas, siempre respondió a cada pregunta y ayudó a aligerar miedos y fantasmas”. De la boca de Di Carlo escuchó -el 13 de enero de 2022- qué tenía: epilepsia generalizada.

“La epilepsia es un trastorno neurológico crónico, en el cual existe una alteración en la actividad eléctrica normal del cerebro y esto predispone a la recurrencia o repetición de crisis epilépticas, lo que comúnmente se conoce como convulsiones. Afecta aproximadamente al 2 % de la población general -50 millones de personas en todo el mundo-, pudiendo variar según distintos factores, como la edad, los antecedentes de enfermedades, hasta las condiciones socioeconómicas”, explica el propio Di Carlo, subjefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral. 

En el caso de Belén, las crisis aparecían mientras dormía, un dato que la llevó a redoblar cuidados. Como ocurre con muchos pacientes, no se pudo localizar aún un foco: “Cuando te hacen un electroencefalograma, buscan detectar cuándo el cerebro hace ese cortocircuito, esa descarga eléctrica, para descubrir en qué parte está ocurriendo, pero mis estudios nunca lo han mostrado”, cuenta la muchacha. Aún así, sin disparador identificado, poner nombre a su malestar le permitió ordenar el tratamiento, ajustar los medicamentos y avanzar rumbo a la mejoría.

Al respecto, el doctor cuenta que el electroencefalograma (EEG) “registra la actividad eléctrica del cerebro de los pacientes durante un cierto tiempo. En los pacientes con epilepsia, como mencioné antes, existe una alteración de esa actividad, pero es por un muy breve período. Si al momento de realizar el EEG no hay alteración, no es posible detectarla. Por esa razón, muchas veces debemos repetir el estudio hasta dar con ella”. Aclara, por cierto, que “muchos pacientes tienen disparadores de crisis, como el estrés o algún tipo de estímulo, pero otros no. Esa variable es individual”.

Con el tiempo, las crisis de Belén desaparecieron. La última fue el 25 de abril de 2023, hace más de dos años. Tiempo que ha dado inicio a una etapa nueva: bajar las dosis del levetiracetam -su medicamento-, sin desatender los controles, cumpliendo las recomendaciones al pie de la letra. 

Lecciones inesperadas de la epilepsia

Entre el miedo y la adaptación hubo un aprendizaje central: escuchar el cuerpo. Belén identifica señales previas a una crisis -desgano, dolor de cabeza, malestar- y una escena que la marcó: una noche no podía recostarse del todo, se durmió semisentada, sintió una bocanada de aire que no salía, manoteó la tecla y prendió la luz… y entonces llegó el episodio. “Fue un triunfo haberme dado cuenta”, reconoce quien, además, cambió su diálogo interno. “Yo solía sentirme una vaga” cuando el cansancio la tumbaba; hoy dejó de castigarse. Si el cuerpo pide frenar, frena: descansa, se da un baño, se acuesta. Hacer terapia la ayudó a ponerle palabras y menos culpa a ese cuidado.

“Hoy en día sabemos que, para todas las personas, es fundamental tener una buena calidad de sueño. No dormir bien impacta negativamente en nuestra vida cotidiana y también en nuestra longevidad, pero para los pacientes con epilepsia predispone además a tener crisis”, advierte el doctor Di Carlo, y profundiza: “La falta de sueño modifica la actividad eléctrica de las neuronas, que son las células que conforman el cerebro y son la base de su actividad eléctrica”.  

Mientras tanto, para Belén la vida siguió andando. Hoy en día, estudia Diseño de Interiores en la Universidad de Morón y trabaja en una empresa relacionada a esta industria que tanto le apasiona. En su empleo, encontró lugar y confianza; en la facultad, una gimnasia que la entusiasma. Le encanta la historia del arte y una idea empezó a invadir diversas capas de su historia: todo proceso lleva tiempo. Lo vio en obras maestras de artistas y diseñadores, lo ve en su propio organismo. ¿Cómo una pintura va a necesitar menos paciencia que la recuperación de una patología?

Belén aprendió además que no todas las epilepsias se ven igual. Por eso valora que se hable sin prejuicios y con información correcta, explicando qué hacer si se presencia a una persona teniendo un ataque epilépsico: retirar objetos para evitar golpes, poner de costado (cualquier lado) y sostenerle la cabeza para que no se lastime, contar cuánto dura (“después, ese dato ayuda en el consultorio”) y nunca meter la mano en la boca ni intentar forzar la mandíbula.

“Lo primero que siempre recomendamos es, quizás, lo más difícil: mantener la calma”, subraya el doctor Di Carlo. “Existen muchos tipos de crisis epilépticas y, por lo tanto, muchas clases de manifestaciones físicas, pero también sensaciones subjetivas”, explica el especialista. Sobre cuidados esenciales, destaca que “en caso de que la persona se caiga, lo importante es evitar las lesiones por los golpes, cuidando la cabeza. Nunca se deben introducir elementos en la boca. Nunca. La lengua no se traga, es un mito. En lo posible, hay que colocarla en la llamada posición lateral de seguridad, que es muy simple: se pone a la persona de costado para evitar que la saliva pueda pasar a la vía respiratoria”. Por lo demás, recuerda que una crisis suele durar entre dos y tres minutos, y cede espontáneamente. 

En casa y en pareja, el apoyo también hizo su parte en la recuperación de Belén Frías. Y cuando vuelve a mirarse desde el principio, aquella frase inicial cobra otro brillo. “Hace tres años estaba muerta de miedo… Hoy le tengo que agradecer a la epilepsia”, repite. Le agradece el aviso para frenar, el empujón para escucharse, la oportunidad de ejercitar una paciencia que -descubrió- es una forma de cuidado. Porque avanzar no siempre es correr: a veces es sostener el paso, a tu ritmo, serena y con bríos, hacia adelante.