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Mostrá tus rayas: Día de las enfermedades poco frecuentes

Las Enfermedades Poco Frecuentes son patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En la Argentina, afectan a 1 de cada 13 personas.

El último día de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) para concientizar a la población sobre estas afecciones y el impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Se calcula que en el mundo existen unas 8.000 EPOF que afectan entre el 4 y 8% de la población.

Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), se trata de “enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría de ellas son potencialmente mortales. Un 72% son de origen genético, de las cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez”.

Entre el listado de las EPOF se encuentran, por ejemplo, la colitis ulcerosa, la esclerosis múltiple y diferentes tipos de anemias. Desde la FADEPOF explican que “una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, es decir, 1 de cada 13 personas”.

La importancia de la visualización de estas enfermedades es que el diagnóstico puede llevar varios años y “más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado”, aseguran desde la organización. Uno de los objetivos de este día es aumentar la información y el conocimiento científico e identificar los centros de atención especializados para brindar un enfoque integral de salud a los pacientes.

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