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Transición de niños enfermos: de hospitales pediátricos a médicos de adultos

Juan José García García es Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona y fue uno de los expositores en las recientes X Jornadas Internacionales de Pediatría, Cuidados Críticos Pediátricos y Neonatales.

Dos temas centrales de las jornadas estuvieron a su cargo: las enfermedades infeccionas por meningococo y neumococo, y la transición del niño que tiene una enfermedad crónica, desde un hospital o un médico de niños a un médico de adultos.

Experto en Pediatría y Áreas específicas tales como las infecciosas de origen comunitario, y Presidente de la Sociedad Española de Pediatría Hospitalaria, el profesional explicó: “A partir de los 14-16 años, los niños con enfermedades crónicas inician un proceso de forma que, de manera progresiva, deben dejar de ser tratados en hospitales pediátricos y pasan a un médico de adultos. Deben enfrentar el dejar atrás un sistema paternalista y entrar a un mundo donde los  médicos no están preparados para recibir a este tipo de pacientes. Entonces, enfrentamos el reto de transicionar a estos niños a la medicina de adultos, pasar de un sistema y un mundo donde se sentían seguros a un mundo donde ellos deben tomar la iniciativa de su cuidado, y donde habrá médicos que probablemente no tengan experiencia en este tipo de pacientes”.

El cambio de época y los avances en la medicina han generado un alargamiento en la expectativa de vida de muchos pacientes que antes no superaban la infancia. Y llegan a edad adulta muchos niños enfermos crónicos que antes no llegaban. Hay mayor población adolescente con afecciones crónicas que atender. “Y tenemos que preparar al médico de adultos para estos adolescentes”, subraya García García. “Y preparar a los mismos adolecentes para comportarse como adultos. Y a los padres y las familias, porque van a tener que darle mucha más autonomía: es ahora el adolescente el que debe hacerse responsable de su enfermedad”.

En este proceso transicional, intervienen psicólogos y nuevos especialistas. El cambio implica un shock para todos: enfermo, familia, médicos. Un niño  enfermo desde los 4 años, por ejemplo, llega a los 15, 16 y debe hacerse cargo de su tratamiento, de pedir cita con el médico, reunirse a solas con este sin la presencia de mamá o papá, y mucho más. Hasta ese momento, actuaban la familia y el pediatra.

A todo este proceso le llamamos transición”, explica García. Hay estrés, hay cambios importantes… “Las etapas en el desarrollo de un niño son muy cambiantes a lo largo de toda su infancia. Inicialmente, lo que tienen es miedo –señala-. Buscan a los padres sobre todo como referentes y, en cierto momento, empiezan a saber que ellos tienen una enfermedad y empiezan a aceptarla, hasta llegar a la adolescencia. Allí, como cualquier persona, pasan por etapas de rebeldía y se rebelan ante su enfermedad, intentan forzar el límite y lo único que queda es ayudarles a que entiendan su enfermedad y todo este proceso. Para que empiecen a vivir ya como adultos”.

Uno de los aspectos fundamentales de la transferencia es la confianza. “El compromiso de traspasar a mis pacientes adolescentes a otro hospital y de hacerlo en determinados términos. Esto exige ponerse de acuerdo en el cómo con otras instituciones. Tenemos unidades de transferencia, equipos humanos para trabajar con todo esto”, comenta.

La transferencia exige profesionalismo, capacidad de negociación, claridad, dedicación, tiempo y mucha empatía.

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