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Una mirada humana hacia las personas con discapacidad*

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, proclamado por las Naciones Unidas en 2011. Conocé el testimonio de los papás de Libertad, una chiquita con este Síndrome, y la reflexión del Dr. Fernando Burgos.

El Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana y que existe en todas las regiones del mundo. Una

persona con Síndrome de Down puede crecer y desarrollarse como persona, siempre que se le garantice un acceso adecuado a la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva.

Precisamente el objetivo principal del Día Mundial del Síndrome de Down es generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la autonomía.

Siempre digo que el gran secreto para empezar a cambiar el concepto sobre la discapacidad pasa por tener una mirada humana, real e integradora para que las personas con diferentes discapacidades no se sientan discriminadas o apartadas.

Este es un trabajo interdisciplinario de muchos: sociedad, médicos, escuela, familia y amigos.

Si damos ese amor incondicional desde el lugar que nos toque, aumentaremos la potencialidad de cada uno de esos niños que se convertirán en jóvenes y adultos. Todos estamos de acuerdo probablemente en que el mejor ambiente en el que uno puede nacer y criarse en la niñez y adolescencia es aquel que le proporciona seguridad y confianza.

En estos años como Pediatra me permito hablar desde el lado de muchos pacientes que han demostrado su potencialidad a lo largo de su vida. Pero esta vez quiero compartir con ustedes una de las tantas historias de vida y amor, de la pequeña Libertad, que tiene Síndrome de Down y que sus padres quisieron, junto conmigo, que conozcan una parte muy pequeña de una gran historia que recién comienza:

“Poco nos duró la mezcla de asombro y tristeza por enterarnos en plena cesárea de que tenía Síndrome de Down. Recuerdo a los dos días que pudimos tenerla en brazos en Neonatología, ya todo empezó a quedar en el olvido. Hoy el desafío es llenarla de cariño y herramientas que le permitan explorar todo lo que más pueda los rincones de la vida. Que sea una bebita tan serena y cariñosa sin duda es lo mejor que nos podría haber pasado.

Somos papás primerizos, no sabemos de otras infancias, solo nos guía el amor. Estamos conociendo cada día un poquito más las aventuras de este par-impar que nos llena de emoción y, a la vez, es el desafío constante de permanecer alertas a nuevas necesidades. Felices y dados vuelta. La vida nos invitó a trabajar duro y en eso andamos, festejando con Libertad la libertad que se merece”.

Libertad nació el 13 de julio de 2019. Sus papás María Silvina y Carlos cuentan su experiencia. Carlos ya era paciente del Hospital, en diciembre de 2011 recibió un trasplante de médula ósea.

*El Dr. Fernando Burgos es médico pediatra, Coordinador de la Clínica de Síndrome de Down y Jefe del área Ambulatoria de Pediatría del Hospital Universitario Austral. Además es profesor de Pediatría de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral.

Acreditado por Joint Commission InternationalOAAMiembro de la Red Global de Hospitales Verdes y Saludables