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ELA: el diagnóstico oportuno para mejorar la calidad de vida de los pacientes

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que se presenta, principalmente, en personas de 55 a 60 años, aunque puede observarse en personas de un rango muy amplio de edad. “Si bien es menos frecuente, también existe la ELA juvenil, que puede afectar a niños y adolescentes desde la primera década de vida”, explicó el Dr. Hernán Amartino, jefe de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.

La prevalencia o cantidad de personas que viven con esta enfermedad en el mundo es de aproximadamente 6-7 de cada 100.000. La Dra. Lucía Schottlaender, médica especialista en Neurogenética perteneciente al staff de Neurología del Hospital Universitario Austral, detalló que “la mayoría de los casos son esporádicos, es decir que carecen de historia familiar, y sólo aproximadamente un 10% son hereditarios”. Y aseguró que, en esos casos, es fundamental el asesoramiento genético especializado para identificar la causa de la enfermedad y acompañar al grupo familiar.

En cuanto al diagnóstico, el Dr. Bruno De Ambrosi, médico de staff del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, especialista en enfermedades neuromusculares con particular interés en ELA, aseguró que “rara vez es precoz y sencillo, pasando en general por una larga lista de especialistas hasta arribar al mismo. Ello se debe, generalmente, a que, al inicio, los síntomas pueden ser leves y fáciles de confundir con otras patologías, sumándole a esto la ausencia de un test de laboratorio que sea específico”.

Entre las características de la enfermedad, se identifica a la debilidad y la atrofia muscular en brazos y/o en piernas como la presentación clínica más frecuente. Un tercio de los pacientes comienzan con defectos “bulbares” comprometiendo principalmente el habla y la deglución.  Con el tiempo, ello conlleva una discapacidad en la movilidad, la comunicación, la alimentación y la capacidad respiratoria. “Si bien es una enfermedad compleja, el manejo interdisciplinario mejora la sobrevida y la calidad de vida significativamente”, explicó el Dr. De Ambrosi. Y agregó: “en los últimos años, gran número de protocolos han propuesto nuevas terapias y acercamientos para entender a esta enfermedad. Si bien no tenemos la cura, hay resultados esperanzadores y conocemos mucho más sus mecanismos”.

“El manejo y el control se realiza siempre centrado en la asistencia del paciente y su familia con un equipo conformado por múltiples especialistas en Neurología, Neumonología, Clínica médica, Salud mental, Kinesiología, Terapia ocupacional, Fonoaudiología y Enfermería, entre otros”, sostuvo De Ambrosi. “En nuestra experiencia, los pacientes con ELA son particularmente luchadores con un espíritu de trabajo y compromiso que los hace notables”, agregó.

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