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Día Mundial del Síndrome de Down: distintos pero iguales

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down para generar conciencia en la población sobre esta condición genética que sufren una de cada 1000 personas en el mundo. Lola es paciente de la Clínica Interdisciplinaria del Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral. Conocé su historia.

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de generar conciencia en la población sobre esta condición genética que sufre una persona de cada 1.000 habitantes en el mundo. Según las Naciones Unidas, “la Asamblea General designó este día para recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

La Clínica Interdisciplinaria de Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral tiene por objetivo trabajar mediante una visión moderna sobre la atención sanitaria que incluye previsiones en el campo de la asistencia, la educación, la integración y el desarrollo, e incorpora, así, información y recomendaciones específicas, permanentes y actualizadas.

“Tenemos el concepto de direccionar a cada niño y a su familia por un camino accesible en todos sus aspectos. Hoy, muchos pacientes son jóvenes y adultos y estamos en un permanente desafío para brindar el mejor cuidado en toda su vida”, explicó el Dr. Fernando Burgos, coordinador de la Clínica Interdisciplinaria de Síndrome de Down.

Distintos pero iguales

La Clínica inició en el 2003 y ya atendió a más de 3.000 familias. “La atención interdisciplinaria de estos pacientes conlleva a facilidades en el acceso, inmediato o a corto plazo, a las diversas especialidades”, agregó el Dr. Burgos.

“Nuestra historia comienza con una pequeña sospecha, que podía ser cierta por pequeñas características que nos marcaban las ecografías, y que se hizo realidad el día del parto: un 18 de agosto de 2017 nacía Lola en el Hospital Austral por cesárea, y con Síndrome de Down. La noticia nos shockeó durante algunas horas”, cuentan Carolina y Juan Manuel, sus papás. Ese día conocían la institución.

El Dr. Burgos explicó la importancia del diagnóstico prenatal: “Nos permite estar cerca antes del nacimiento. Por eso, siempre insisto en que todo el Hospital Austral es un equipo interdisciplinario que cuida la salud de estos niños desde la concepción hasta su vida adulta”.

Carolina y Juan Manuel contaron que, el día del nacimiento, “un grupo de profesionales revisaba a Lola y nos iba informando. Nos visitó una genetista, una psicóloga, el director médico, varias enfermeras y un grupo enorme de profesionales que trabajan en equipo con nuestro pediatra”.

Lola tiene cuatro años y, como dicen sus padres, “tiene algo que abre puertas. Abraza a todos, saluda con un abrazo sincero, no sabe discriminar y no conoce la maldad”. Cuentan que, los hizo mejores personas y piden seguir visibilizando “para que todos tengan un acceso igualitario a la educación y a todo tipo de oportunidades. ¡Distintos pero iguales!”

Compartimos la carta completa de los padres de Lola:

Nuestra historia comienza con una pequeña sospecha, que podía ser cierta por pequeñas características que nos marcaban las ecografías, y que se hizo realidad el día del parto: un 18/8/2017 nacía Lola en el Hospital Austral por cesárea, y con Síndrome de Down. La noticia nos shockeó durante algunas horas. Pensábamos en el “qué dirán” de nuestra familia, amigos y conocidos; la incertidumbre de su salud, del día a día, del colegio. Recordamos estar en la habitación los 3 solos porque no se lo habíamos dicho a la familia aún y, mientras nosotros pensábamos que la vida nos había cambiado, ingresaban profesionales explicándonos y comentándonos información que para nosotros eran cumplidos, debido a la ignorancia en el tema. Un grupo de profesionales revisaba a Lola y nos iba informando. Y así, armamos un texto para contarles a todos nuestros contactos que, por ejemplo, nos visitó una genetista, una psicóloga, el director médico (el Dr. Fernando Iudica), varias enfermeras y un grupo enorme de profesionales que trabajan en equipo con nuestro pediatra. Y todos repetían el nombre del Dr. Fernando Burgos, que apenas unos días después se convertiría en nuestra guía, y nos contaban lo que íbamos a pasar con el correr de los días y los primeros meses.

Burgos nos contó de un montón de puertitas que íbamos a abrir para ver si Lola tenía alguna de esas. Pasamos por muchos controles y el cardiólogo, uno de los profesionales más importantes y posibles en esta condición, nos arrojó un resultado totalmente feliz: Lola no tenía ninguna anomalía cardíaca. En un control con Burgos, con Lola de apenas 3 meses, le consultamos qué hacíamos con los pasajes a Punta Cana que teníamos desde hacía un tiempo, y él nos dijo: “disfruten de las vacaciones y me mandan una foto de Lola sentada en la orilla del mar. Que disfrute con sus hermanas ¡y cuídenla del sol!”

Nos fuimos de la consulta con seguridad y con una Lola que crecía y que tenía por delante un montón de terapias y pequeños logros (como nosotros lo llamamos) por cumplir. Debíamos intentar lograr que tome la teta, que estabilice la cabeza, que se siente, que gatee, que meta la lengua dentro de la boca, que se pare, que camine. Cada pequeño objetivo que era transitado por Lola también era festejado y valorado con una constancia enorme y firme de parte nuestra; sin torturas, con el juego de por medio, pero con la constancia de que debemos cumplir el objetivo cuando corresponda, sin apurar ningún tiempo. Y así comenzó con su primera terapia, la estimulación temprana con tres o cuatro meses; luego vino TO y kinesiología; agregamos fonoaudiología, musicoterapia y, a los dos años, la anotamos en el colegio Dailan Kifki, y uno de los requisitos era que camine. Si bien con dos años y tres meses se paraba y daba sus primeros pasitos, no caminaba, así que nos pusieron la vara alta ¡y allí fuimos! ¡A caminar se ha dicho! Y, ese primer día, llegamos a los tumbos y las maestras nos dijeron: ‘déjenla, que acá la terminamos de ayudar’. Y así fue como, en la primera semana de jardín, caminaba con sus compañeros.

Lola tiene 4 años y medio, va a sala de 4 del jardín donde es muy querida y juega con sus amigos. Hizo colonia, habla y se comunica con algunas frases de dos o tres palabras. Estamos en ese objetivo y con uno que nos obligó la colonia: ¡dejar los pañales! Así estamos, muy contentos y corriendo para no tener algunos olvidos.

Tuvo un invierno difícil con la vuelta al jardín pospandemia. Los virus le produjeron una leve pulmonía y quedó internada en el Hospital Austral con asistencia de oxígeno, lugar que nos recibió como a una familia. Agradecemos a la gente que trabajó con Lola: los profesionales que queremos tanto, la cantidad de gente que la conoció en medio de una pandemia. Fue tanto el cariño que nos brindaron, hasta la nutricionista realizaba postres a pedido de Lola. Queremos mencionar al Dr. Burgos, a las pediatras, a las chicas de kinesio, a las enfermeras, a la gente de limpieza, incluso le hicimos una carta en agradecimiento al director para contarle que cuenten con nosotros siempre. ¡Gracias por estar, y de esa manera!

Les contamos un poquito de nosotros y de Lola:

A los pocos meses de que naciera Lola, cuando volvimos de vacaciones, se nos ocurrió armar un Instagram (@lolavazquez2018) con la gran cantidad de fotos que teníamos para ayudar a los papás y a las familias a transitar esos primeros pasos de incertidumbre y miedos. Fue así como la madrina, Agus Raña, que maneja las redes, nos dio una mano y comenzamos a contar lo que hacía Lola diariamente y cómo crecía. De hecho, hemos hablado y nos han pedido consejos muchísimas madres, hicimos notas para TN en la sección Sociedad, nos han pedido sesiones de fotos para publicidad, nos contactó una pediatra española exponiendo y presentado a Lola como ejemplo de motivación y también hemos realizado un video para charlas con familias que niños con Síndrome de Down.

Lola tiene algo que abre puertas. Abraza a todos, saluda con un abrazo sincero, no sabe discriminar, no conoce la maldad. Solo conoce las sonrisas, la lealtad y el amor hacia los suyos. Te ama más que cualquiera y, por ende, la gente se enamora de Lola. Donde entra, genera sonrisas y amor. Sus padres somos conocidos en cualquier lado por ella (‘ese es el papá de Lola’); entra al jardín y la saludan todos; la reconocen en el shopping o en la sala de espera del pediatra; la conocen en la panadería y en el supermercado, donde le regalan siempre una galletita. La gente es más buena cuando está Lola. Cómo decimos: ‘Lola une a la familia’. A ella la extrañan todos, nos piden fotos y que contemos qué hace, que mandemos videos o vienen a casa a comer asado solo para verla.

Vive con su hermana Bella, de 11 años, y la sigue a todas partes. Sus otras hermanas, Juana y Valentina, viven en Córdoba y piden venir a verla todo el tiempo. Con sus primos, Joaquín, de 2 años, y Mía, de 4 años, se adoran, juegan y se hacen entender perfectamente; también se pelean y se amigan, se llaman y ¡lloran cuando se van!

Lola te enamora, no tiene límites. Nos cambió la vida para hacernos mejores personas. Ella es feliz y nosotros estamos al lado para acompañarla en su vida. No estamos solos, somos muchas personas que, diariamente, abren puertas para incluir a Lola en esta sociedad. Sigamos visibilizando a todas las Lolas del mundo, para que todos tengan un acceso igualitario a la educación y a todo tipo de oportunidades. ¡Distintos pero iguales!

Caro y Juanma, papás orgullosos.

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